ALAPA llegó a San Luis para visibilizar las enfermedades poco frecuentes

La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) visita por primera vez la provincia de San Luis con el ciclo “Conociendo las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) por la Argentina”. Entre el 28 y el 30 de septiembre, la organización desarrolla distintas actividades destinadas a visibilizar estas patologías, promover el diagnóstico y generar redes entre pacientes, profesionales de la salud e investigadores.

Florencia Braga Menéndez, directora de Proyectos y fundadora de ALAPA, explicó que “las enfermedades poco frecuentes son enfermedades de una prevalencia igual o menor a 1 cada 2000. Hay alrededor de 10.000 enfermedades y se calcula que aproximadamente el 8% de la población en Argentina tiene una EPOF. Lo que hay que hacer es empezar a buscarnos, a encontrarnos”, señaló durante las actividades realizadas en la Universidad Nacional de San Luis.

La referente advirtió además sobre el alto nivel de subdiagnóstico. “El subdiagnóstico de nuestras enfermedades es del 80%, así que la mayor parte de la gente que tiene una EPOF no sabe qué es lo que tiene”, sostuvo. En ese sentido, destacó la importancia de que pacientes y profesionales puedan reconocer estas patologías y trabajar de manera articulada. El cronograma continuará en Villa Mercedes y San Luis capital, con encuentros destinados a pacientes, familias, médicos, kinesiólogos, enfermeros e investigadores.

Braga Menéndez también planteó la necesidad de fortalecer las políticas públicas en la provincia y pidió la adhesión de San Luis a la Ley Nacional 26.689, que establece un marco de protección para las personas con enfermedades poco frecuentes. Además, propuso avanzar en la notificación obligatoria de estas patologías para mejorar los registros. “Si hay legisladores que quieren entrar en contacto con nosotros, si hay médicos, investigadores o familias de pacientes, por favor, no duden en llamarnos”, expresó.